Ci sono parole che i genitori in attesa non riescono a pensare. Ci sono parole che non possono nemmeno lontanamente immaginare. Una di queste è prematurità.

Dal test di gravidanza alla sala parto il filo rosso dei pensieri di una mamma e di un papà, tra una cameretta da montare e un corredino da comprare, è “speriamo che sia sano”, “speriamo che vada tutto bene”, “speriamo che nasca a termine”.

Pensieri spesso inconfessabili, che ognuno tiene per sé, che non si condividono nemmeno con l’altro genitore, ma che possono passare come fulmini anche nella mente delle madri e dei padri più sereni, nella sala d’attesa del ginecologo, mentre si aspetta di fare un’ecografia o stringendo tra le mani la busta di carta degli esami mensili.

Può capitare che qualcosa non vada proprio per il verso che abbiamo immaginato durante quelle quaranta, lunghissime, settimane di gestazione.

 Può succedere che un giorno come un altro arrivi una perdita improvvisa, un dolore inaspettato. Può accadere che una mamma venga messa a riposo per scongiurare il rischio che il bambino che porta in grembo venga al mondo troppo presto. 

 Ma, a volte, la vita decide diversamente e quel bimbo o quella bimba arrivano con grande anticipo rispetto alla data prevista per la nascita. Le statistiche dicono che oggi in Italia il 10% dei bambini nasce prematuro, cioè tra la ventiduesima e la trentasettesima settimana di gestazione. 

Rispetto ai numeri se ne parla troppo poco, se ne scrive troppo poco. E’ il lato oscuro della maternità, quello più doloroso, più faticoso, più difficile da raccontare. Ci vuole coraggio a rovesciare la prospettiva, a condividere i pensieri che fanno più paura.

Giuliana Arena di coraggio ne ha da vendere. 

 Mamma di Tommaso e Matteo, dopo aver lasciato il mondo accademico ed essersi dedicata per anni alla formazione aziendale, è una delle fondatrici del blog mammeamilano.com e ha da poco pubblicato Il nido di vetro ed. San Paolo.

Un libro bellissimo e inteso in cui l’autrice racconta la storia del suo secondogenito, venuto al mondo a sole ventisei settimane, quando pesava 830 grammi. 

Con intelligenza e cuore, lucidità e sensibilità, Giuliana prende per mano il lettore e lo accompagna a conoscere il mondo della Terapia Intensiva Neonatale

Un mondo parallelo – come l’autrice stessa lo definisce – dove si impara a vivere il “qui e ora”, dove ogni giorno è una conquista, dove ogni impercettibile progresso è preziosissimo, dove si intrecciano amicizie importanti, dove scienza ed empatia camminano mano nella mano. 

Le pagine di Giuliana Arena si leggono tutte d’un fiato. La sua scrittura coinvolge chi legge al punto tale che ci si sente accanto alla piccola culla di vetro di Matteo, ci si commuove quando il bambino può essere preso in braccio per la prima volta dalla sua mamma, si tiene il fiato sospeso durante un delicato intervento chirurgico che il piccolo ha dovuto subire a poche settimane dalla nascita, si prova immensa tenerezza quando Tommaso va a conoscere il fratellino venuto al mondo troppo presto, ci si affeziona ai personaggi che ruotano intorno a questa vicenda delicata, preziosa, e alla fine un pò magica.

Quando si chiude il libro non si può fare a meno di pensare al giovane neonatologo, all’infermiera con gli occhi chiari, al dottore burbero e gentile, alla dottoressa che per la prima volta ha alzato la mascherina a Matteo per mostrare il suo faccino alla sua mamma, a Tommaso, a mamma Giuliana e papà Luca- che sono stati e sono una squadra fortissima, e a Matteo, piccolo grande lottatore.

Chissà che bambino è oggi, mi domandavo, appena finito di leggere il libro. 

Ed è stata la prima domanda che ho fatto a Giuliana quando l’ho incontrata a Milano, di ritorno per qualche giorno da Bucarest, dove vive oggi con suo marito e i loro bambini.

Giuliana Arena
  • Sono passati sette anni da quei mesi nel reparto di Terapia Intensiva Neonatale. Come sta Matteo e che bambino è diventato oggi?

Matteo oggi ha sette anni. All’epoca in cui ho scritto il libro ne aveva quattro. Sta benissimo. Anche le visite mediche a cui si devono sottoporre per i primi anni di vita i bambini che nascono prematuri si sono molto diradate. E’ un bambino allegro, solare, vivace, molto socievole. Ha tanti amici. Frequenta la scuola internazionale a Bucarest, dove ci siamo trasferiti da poco per ragioni di lavoro di mio marito.

  • Che cosa dicono i tuoi bambini di questo libro? Matteo conosce la sua storia?

Ne hanno tanto sentito parlare in casa, erano e sono incuriositi. Matteo soprattutto ha fatto domande. Gli ho spiegato che ho scritto un libro in cui racconto la sua storia, che è una storia particolare, che lui conosce. Gliel’abbiamo raccontata negli anni, piano piano e usando parole semplici, chiare per la sua età. Spesso è Tommaso che racconta agli amici che il suo fratellino quando è nato era davvero minuscolo e ricorda ancora quanto fosse piccola la sua mano il giorno in cui l’ha visto per la prima volta.

  • E Tommaso come sta? 

Ha fatto fatica, tanta fatica. Ha sofferto molto in quei mesi e per noi non è sempre stato facile agganciarlo. Ha un carattere diverso da Matteo, è più introverso. E poi aveva quattro anni quando è successo tutto, abbiamo dovuto spiegargli le cose con le parole adatte alla sua età. Oggi sta bene, va a scuola, ha i suoi amici, va d’accordo con suo fratello, litigano, si proteggono. Come tutti i fratelli, insomma.

  • Dalle prime pagine del libro fino ai ringraziamenti finali viene fuori una famiglia tutta intera fatta di genitori, suoceri, fratelli, una cognata. E tu ne dai una bellissima definizione quando dici “fu quello il giorno in cui mi resi conto fino in fondo del significato della parola “famiglia”, di cosa vuol dire avere delle persone che in una qualunque giornata di luglio convergono a Milano per fronteggiare un imprevisto terribile, di quelli che si crede capitino sempre agli altri”.

La nostra famiglia è stata fondamentale in quei mesi. A cominciare dal primo giorno, quando sono tornata a Milano per il controllo accompagnata dal mio papà e poi sono dovuta rimanere in ospedale. E chi se lo poteva immaginare. Rivedo mio padre con i miei esami in mano, quel giorno di luglio, incredulo per quello che stava succedendo e con una doppia preoccupazione, per me e per Matteo che portavo in grembo. E ripenso a mia madre che ha tenuto Tommaso in montagna. Gli avevo promesso che sarei tornata la sera e invece le cose sono andate diversamente. Mi tornano in mente i miei suoceri che hanno portato anche loro il bambino in vacanza in quella lunga estate. E poi mio fratello e mia cognata che sono arrivati subito ad aiutarci, come ho scritto. In quei mesi ho capito meglio la mia mamma, molto diversa da me caratterialmente. Con la sua presenza discreta, silenziosa, garbata, ma sempre attenta, ha tenuto insieme tutti noi in quei mesi di dolore, di fatica e di preoccupazioni, ha gestito l’emergenza.

  • Il dolore unisce o allontana. Come regge una coppia? 

E’ molto difficile condividere certi momenti, certi pensieri, anche con la persona che si ama. Non è stato sempre facile per me essere vicina a mio marito Luca in quei giorni e permettere a lui di essermi davvero vicino. A volte ognuno è chiuso nel suo dolore, come in una bolla. Io sentivo una forte responsabilità per il bambino che portavo in grembo, quasi che il portare a termine la gravidanza potesse dipendere da me. Ero costretta in ospedale con i miei pensieri, mentre lui poteva vivere un pezzo di vita fuori, vedere l’estate, continuare parte di quella che era la nostra vita, stare con Tommaso. E ancora ripenso al suo ottimismo, che poi era anche il modo per darmi forza, ma che a volte in quei giorni mi innervosiva. Mi torna in mente al silenzio tra noi davanti alle porte metalliche della sala operatoria mentre aspettavamo l’esito dell’intervento chirurgico. Ognuno era concentrato sui suoi pensieri, entrambi con in testa solo Matteo, la sua salute, la sua vita. A volte è difficile aprirsi, parlarne anche con il proprio compagno. Ci vuole tempo, pazienza. Bisogna sedimentare. Oggi che quei giorni sono lontani e noi siamo qui, felici, con i nostri bambini, penso che in quelle ore sia venuta fuori tutta la nostra forza, anche come coppia. Una forza che probabilmente avevamo già ma che non conoscevamo. E sono convinta che proprio quei momenti ci abbiano resi, alla fine, ancora più uniti.

  • Da un lato la grande forza di una famiglia e quella di una coppia, dall’altro l’inevitabile solitudine di una mamma.

Inevitabilmente una mamma è sola in quei momenti, anche se ha intorno tanto affetto. E’ sola con i suoi pensieri, con il suo pancione prima e con il suo bambino che lotta poi. Ma una grande forza si trova nel rapporto con le altre mamme della Terapia Intensiva Neonatale, nasce una grande sintonia.Addirittura, in certi momenti, sembrava che ci capissimo solo tra noi.

  • Nel tuo libro parli delle mamme della Terapia Intensiva Neonatale e scrivi che “non c’è intimità più grande di quella che deriva dalla condivisione del dolore e, ancora di più, dalla comune lotta per la vita”, ma racconti anche delle mamme dei compagni di asilo di Tommaso, delle sue maestre, delle tue amiche storiche. Storie di solidarietà femminile e di legami che restano per la vita.

Sì, devo dire che le donne che hai nominato sono state preziose in quei mesi. Ognuna di loro ha fatto qualcosa di importante per noi. Le mamme della Terapia Intensiva Neonatale e in generale quelle che ho conosciuto in ospedale, perché abbiamo condiviso un pezzo di vita fondamentale. Ci siamo sostenute, incoraggiate, abbiamo saputo stare in silenzio insieme quando era necessario. Ho incontrato donne molto diverse da me, che mi hanno raccontato storie lontanissime dalla mia, ma davanti al dolore siamo tutti uguali, ogni differenza si annulla, ogni distanza si accorcia. Lì dentro eravamo solo mamme che lottavano con i loro bambini e per i loro bambini. Tutte insieme. Grazie a loro ho accettato i tempi e i modi della vita in ospedale, ho provato a costruirmi una sorta di normalità, di quotidianità seppur diversa, tra quelle mura. Con alcune siamo rimaste in contatto, ci sentiamo e qualche volta ci vediamo. Importantissime sono state poi le mamme dell’asilo, che hanno regalato a Tommaso pomeriggi di normalità e di giochi con i loro figli, e le maestre, che si sono prese a cuore la nostra storia. E ancora, molte delle mie amiche storiche, presenti e affettuose. Come sempre, però, nelle ore buie della vita, fai anche un po’ la tara delle amicizie vere, degli affetti. Chi c’è ti rimane accanto e chi no. E questo caso non ha fatto eccezione.

  • Il tuo libro non è solo un messaggio di speranza, ma è anche una condivisione onesta dei pensieri più faticosi. Senza giudizio, ma con grande lucidità. Parli a cuore aperto della difficoltà di accettare una situazione che non avresti mai immaginato, della fatica di immaginare la possibilità della nascita di un bambino che avrebbe potuto avere malformazioni o vivere “un’ombra di vita”.

Questo è un aspetto della nostra storia a cui tengo moltissimo. Ed è uno dei tanti motivi che mi hanno spinta a scrivere il libro. Ho voluto raccontare quella fatica, quell’incredulità, quell’essere sbalzata fuori dalla mia vita, quelle ricerche notturne in rete per sapere se fosse ancora possibile, in qualche Paese, un aborto terapeutico a gravidanza così avanzata, quando mi dicevano che il mio bambino non sarebbe sopravvissuto, ho voluto scrivere di quell’angoscia nel cercare di accettare lo scenario che mi descrivevano, perché penso che questo possa davvero servire a chi oggi sta facendo un viaggio all’interno della Terapia Intensiva Neonatale. Perché quei pensieri possono essere comuni a molte mamme. E ancora una volta la grande umanità dei medici, unita alla loro straordinaria professionalità, mi è venuta in soccorso. E’ stato dopo il consulto con il giovane neonatologo che si è aperto uno spiraglio nella mia mente, che ho intravisto una possibilità. Quando quel giovane medico mi ha chiesto “Come si chiama questo bambino?” io gli ho risposto “Matteo”. E in quel momento mio figlio ha cominciato ad abitare in maniera sempre più concreta nella mia testa e nel mio cuore, ha preso forma e assunto un contorno preciso e definito. Mi sono sentita pronta ad affrontare quello che sarebbe stato. E di questo e molto altro non smetterò mai di ringraziare le persone che si sono prese cura di Matteo, e della nostra famiglia, in quelle lunghe settimane in ospedale.

  • Cosa rimane, oggi, di quei mesi?

La consapevolezza di essere stati molto fortunati. Ci penso ogni sera, quando vado a rimboccare le coperte ai miei figli e li vedo dormire sereni nei loro lettini. Non c’è giorno che io non pensi alla Terapia Intensiva Neonatale, alle persone che ho conosciuto, alle storie che mi ho ascoltato, alla ricchezza e alla crescita di quei mesi. Sicuramente è cambiato il nostro approccio alla vita, oggi sappiamo cosa conta davvero. Non che prima non lo sapessimo, intendimi bene, ma prima eravamo delle persone normali, molto fortunate, che avevano dei valori e che cercavano di insegnarli ai loro figli. Questa esperienza ci ha regalato la possibilità di viverli davvero quei valori. 

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